Des pistes pour les parents endeuillés ...

Pour vous qui venez de perdre un enfant ou un bébé, nous avons rassemblé des informations pratiques qui pourront vous être utiles dans les jours qui viennent.

• Les derniers moments d’intimité
• Le don d’organes
• L'autopsie
• Les démarches administratives
  • Déclarer le décès de votre enfant
  • Déclarer la naissance (si le décès a eu lieu peu après la naissance)
  • Si votre enfant est décédé in utero
• Les funérailles
• De retour à la maison

Les derniers moments d’intimité

A l’hôpital, restez autant de temps qu’il vous est nécessaire auprès de votre enfant.

Retrouvez-vous dans l’intimité qui vous convient.
A votre demande, une infirmière peut éloigner le reste de la famille quelques minutes pour vous permettre de traverser, comme vous le souhaitez, ces instants cruciaux.

Même si elles sont douloureuses, prenez le temps de ressentir les émotions qui vous viennent.

Faites tout ce qui vous semble adéquat pour vous à ce moment-là.
Formulez vos souhaits : vous pouvez laver votre enfant, l’habiller, prendre des photos (si vous souhaitez faire une dernière photo de votre enfant, peut-être dans vos bras, expliquez-le au personnel), gardez (peut-être) une petite mèche de cheveux, une empreinte de pied ou de main,…

N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit.
Les infirmier(e)s et médecins sont prêts à vous donner les explications dont vous avez besoin. A vous de formuler ces interrogations qui vous assaillent.

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Le don d'organes

Dans ces moments si difficiles qui précèdent le décès votre enfant, il arrive que les médecins aient une question particulièrement délicate à vous poser, mais surtout urgente et importante : "Acceptez-vous un don d'organes?"

Cette question n'est posée que lorsque la mort cérébrale de votre enfant est confirmée, sur la base de différents examens qui ne permettent absolument aucun doute. Cette proposition ne peut être faite que si la lésion responsable de la mort annoncée reste essentiellement confinée au crâne. Le cœur bat toujours, pour autant qu'une machine assure la respiration artificielle.
Mais les fonctions vitales s'altèrent progressivement. La certitude du décès à court terme est réelle puisque l'organisme ne peut survivre au-delà d'un jour ou deux si le cerveau ne reçoit plus de sang.

Si vous marquez votre accord, le prélèvement d'organes pourra permettre que la vie d'autres enfants soit sauvée.

La mise en route de la procédure de prélèvement prend plusieurs heures. Il faut faire de nombreuses analyses et réunir l'équipe des chirurgiens qui vont intervenir. Tout se passe comme durant une opération normale, jusqu'au prélèvement du cœur. C'est à ce moment que les médecins déclarent le décès de votre enfant, en salle d'opération. Les autres organes qui peuvent être prélevés sont les poumons, le foie et les reins. Plus rarement, le pancréas ou les intestins.

Vous pouvez rester près de votre enfant jusqu'à son départ pour la salle d'opération. Après l'intervention, votre enfant présentera les cicatrices d'une opération au thorax et à l'abdomen. Elles seront protégées par des pansements.
Si vous le souhaitez, vous pourrez revoir votre enfant après l'opération.

Il ne vous sera pas possible, et ce n'est d'ailleurs pas souhaitable, de connaître les bénéficiaires des transplants. C'est une lettre de remerciement qui vous confirmera que tout s'est bien passé.

Bien sûr, les médecins et l'organisme chargé de coordonner les opérations (Eurotransplant) ne tirent aucun profit du don d'organes. Il n'y a aucun frais associé pour vous.

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L'autopsie

La mort d'un enfant est une injustice terrible.
Les parents sont confrontés à l'inacceptable le jour du décès de leur enfant.
Après le désespoir et la révolte viendront des questions : "pourquoi lui, pourquoi nous?"

Pour répondre à ces interrogations qui vont se poser et ainsi parfois éviter que la maladie ne frappe à nouveau votre famille ou d'autres enfants, l'équipe médicale doit pouvoir obtenir des informations les plus précises possible.
Il est légitime de procéder à une autopsie lorsque les causes du décès restent incomplètes, mais l'avis et l'autorisation des parents sont toujours essentiels.
Par contre, en cas de mort violente, le Parquet exigera le plus souvent une autopsie.

La procédure est toujours réalisée de manière respectueuse et délicate, comme pour une intervention chirurgicale. Toutes les incisions sont suturées et vous pouvez revoir votre enfant après l'examen.

Les résultats vous seront communiqués habituellement par l'intermédiaire de votre médecin traitant.
Il vous faudra attendre généralement quelques semaines et parfois, selon les analyses complémentaires demandées, le délai est plus long encore.
Il ne faut donc jamais hésiter à prendre contact avec le médecin qui a accompagné votre enfant lors de son décès si vous avez d'autres questions.

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Les démarches administratives

Où déclarer le décès ? Toujours à l'Administration Communale du lieu de décès.
Pour Liège : Cité Administrative de Liège - Potiérue, 207 – rez-de-chaussée - Service sépultures : 04/221.89.31-32-35-37-39
• En semaine : de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 16h00 (fermé le vendredi après-midi)
• Le samedi : de 09h00 à 11h00 uniquement si la déclaration de naissance a déjà été faite

Quand ? Il est préférable de le faire dans les plus brefs délais pour obtenir le permis d'inhumer.

Par qui ? Par deux témoins de plus de 18 ans : par exemple, l'entrepreneur des pompes funèbres et un des parents ou la déléguée de l'hôpital.

Avec quels documents ?
• Les cartes d'identité du père et de la mère
• Le livret de mariage
• Le certificat de décès (modèle 3C) pour les enfants de plus de 1 an
ou le certificat d'enfant présenté sans vie ou de décès d'une personne de moins de 1 an (modèle 3D).
Selon votre choix, le prénom de votre enfant peut figurer sur l'acte de décès et sur votre livret de mariage même s'il s'agit d'un enfant présenté sans vie.

Allocations familiales et Mutuelle ?
Prévenez-les, par simple courrier, du décès de votre enfant.

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Les funérailles

Les parents prennent contact avec l'entreprise de pompes funèbres de leur choix, qui leur donnera les informations nécessaires et pourra les aider à réaliser les différentes démarches nécessaires ainsi qu'à organiser les funérailles (présentation au funérarium ou à domicile, enterrement ou crémation, …).

Si vous le souhaitez, votre enfant peut reposer au funérarium du CHR (niveau –1, "salle des défunts").
o La salle de présentation y est ouverte tous les jours de 8h à 12h et de 14h à 17h.
o Les différents rites funéraires peuvent y être réalisés, selon les souhaits des parents.
o Le funérarium est gratuit pour les enfants jusqu'au jour des funérailles.
o Si vous rencontrez des difficultés financières, un petit cercueil peut vous être fourni.

Pour tous ces aspects, prenez contact avec le personnel de la salle des défunts (responsable : Mr Slodowicz) au 04/225.68.14 (n° interne 26744).

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De retour à la maison

• Soyez prudents par rapport à certaines impulsions. Par exemple, si la vue de certains objets chargés de souvenirs vous paraît parfois difficile à supporter, remisez-les quelques temps là où vous pourrez les récupérer si un jour vous en ressentiez l’envie, plutôt que de les jeter ou de les donner sur un coup de tête. Si vous souhaitez vous en séparer plus tard, il sera encore temps de le faire.

• Autorisez-vous à vivre ce que vous ressentez comme vous le souhaitez, même si ce n’est pas compris par les autres. Les besoins sont différents pour chacun :
 Par exemple, autorisez-vous à manifester votre tristesse si vous en ressentez le besoin. Si, par contre, vous préférez vous en abstenir, faites-le ;
 Chacun a sa manière de réagir. Il n’y a pas de ligne de conduite à suivre. Le tout est d’apprendre à se respecter, tout en respectant l’autre.

• Ne vous fermez pas aux autres. Souvent, ils voudraient vous aider mais ne savent pas comment s’y prendre. A vous de leur exprimer vos souhaits. N’ayez pas peur de leur dire gentiment mais fermement ce que vous voulez ou ce que vous ne voulez pas.

A long terme :

• Et les frères et sœurs ?
Si la communication est difficile ou si un problème surgit, n’hésitez pas à vous adresser à une personne ressource qui connaît les différents stades de développement de l’enfant. Elle pourra vous aider à trouver l’attitude la plus juste en fonction de l’âge particulier de votre enfant.
En savoir plus sur le vécu du deuil avec la fratrie

• Et votre entourage ?
Votre entourage est aussi touché par ce qui vous arrive. Les réactions des uns et des autres vont en sens divers : elles peuvent "tomber juste" mais aussi parfois rendre les choses plus difficiles. Nous vous proposons ici une liste des suggestions que vous pourriez faire lire ou expliquer à votre entourage si vous l'estimez utile.

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